PATRICIA PÉREZ * Una apuesta por la vida

04-17-2009 | NUBIA APARICIO ESPECIAL PARA LA ESTRELLA

A los 24 años supo que tenía SIDA. Hoy encabeza una organización que lucha contra la enfermedad y es candidata al Nobel de la Paz

Nacional Patricia Pérez, una argentina candidata al Premio Nobel de la Paz, lucha —al margen de cualquier metáfora— por la supervivencia de la especie humana. Ella forma parte de los cerca de 17 millones de mujeres que viven con SIDA en el mundo. Y habla sin reserva de ello.

Hace 20 años, 30 mujeres decidieron enfrentar la hipocresía con que entonces se trataba el problema del VIH/SIDA y dieron origen a una organización que hoy cuenta con filiales en 56 países y agrupa a 15 mil seropositivas en todo el mundo. De aquel grupo, sólo sobreviven cinco. Una de ellas es Patricia Pérez. De apariencia frágil, pero de un dinamismo que contagia, Patricia, una argentina de 47 años, cuenta que se le descubrió la enfermedad cuando tenía 24, entonces su hijo tenía seis años. “Tal vez podrás vivir sólo dos años más”, le dijo el médico el día en que supo que era seropositiva. Desde ese momento Patricia sabe que su vida es una especie de ruleta rusa. Pero entonces, su preocupación era solo una: ¿qué sería de su hijo cuando ella no estuviera? ¿Cómo encajo esto?, se preguntó en voz alta aquel día aciago. Llegó a tal punto que no planeaba lo que haría la semana siguiente. “Pasó el tiempo y aquí estoy; pasó un año y otro y otro, aunque siempre ha estado presente el fantasma del VIH”, expresa. Hoy su hijo tiene 28 años y es completamente sano. No obstante, ella tiene que estar pendiente de su propia vida, por lo que todos los días toma medicinas. No sé en qué momento me voy a morir, pero mientras viva voy a hacer las cosas de la mejor manera y que me hagan sentir viva”, dice la activista. Expresa que su situación límite le ha hecho mirar otras cosas, cosas a las que normalmente uno no le da mucha importancia. Por ejemplo, trata de no enojarse con Mariano, su hijo, ni con Daniel, su pareja desde hace 17 años, ni con las compañeras con las que trabaja. Dice todo lo que siente en el momento preciso, ya que a lo mejor si lo deja para después, no podrá hacerlo? “Esa situación que vivo producto del SIDA, la tomo como un aprendizaje”, expresa. Cuando contrajo el VIH comenzó a vivir el calvario de la falta de apoyo, la carencia de información y orientación para enfrentar el monstruo, y la casi total ausencia de servicios al alcance de muchas mujeres que, como ella, enfrentaban y enfrentan, el terror de ver crecer a sus hijos en un medio hostil pleno de prejuicios y de marginación. “Se burlaban de los enfermos, ya que se consideraba que sólo la contraían los homosexuales. Se le definía como la “peste rosa”, recuerda. En la actualidad, Patricia Pérez forma parte de la Junta Directiva de la Comunidad Internacional de Mujeres que Viven con VIH (ICW, por su sigla en inglés), la única organización global femenina dedicada a este propósito, y es su secretaria regional para América Latina y el Caribe. La activista mantiene una relación estable con un hombre que conoce su drama y que la acompaña de manera comprometida en todos sus proyectos. El es “negativo”, al igual que su hijo, y editó un CD que recoge las voces de personalidades del Continente identificadas con la lucha contra el SIDA.

¿CÓMO HAS CONTROLADO ESTO A LO LARGO DE LOS AÑOS?

Tomo tratamiento todos los días y, afortunadamente, aún no he tenido la necesidad de ser internada en un hospital.

¿SE TE VE MEJOR QUE OTRA MUJER DE TU EDAD. NO IMAGINABA QUE ESTABAS TAN BIEN CUANDO ME HABLARON DE TI?

Siempre me dicen eso.

¿CÓMO NACE LA ORGANIZACIÓN DE LA QUE FORMAS PARTE?

Los miembros fundadores de la organización originaron la idea en el año 1992, en Amsterdam. En el año 1991 cuando recién estaba empezando la epidemia del SIDA, las mujeres no teníamos ningún papel en la película porque se hablaba mucho de “la peste rosa” y se pensaba que era más una enfermedad que tenía que ver con la población gay. En ese año hubo un encuentro en Londres de personas que tenían VIH. Allí nos encontramos con que había muchos temas en el programa, pero no existía ninguno que tocara el de la mujer y el SIDA?no teníamos ni siquiera espacio para sentarnos. Así que decidimos hacer actividades alternas; armamos nuestra propia actividad dentro del evento. Al año siguiente, antes de la Conferencia Mundial sobre el SIDA, decidimos hacer una preconferencia de mujeres. Las mismas que nos juntamos en el año 91 en Londres fuimos a Amsterdam una semana antes de la conferencia y ahí discutimos qué queríamos hacer, qué había pasado después de habernos encontrado por primera vez y decidimos que la mejor alternativa para llevar una respuesta a lo que nos estaba pasando era formar alguna organización que nos permitiera a nosotras mismas darnos nuestras propias respuestas. No obstante, la situación era complicada porque no había tratamiento, no porque no contáramos con recursos, sino porque no existían. Había en ese entonces 2 ó 3 tratamientos que se podían tomar, pero eran muy caros, y muy difíciles de acceder. Y la gente se estaba muriendo. La idea crucial era lograr que lo que hiciéramos permaneciera en el tiempo y que esa herramienta le sirviera a otras mujeres. No queríamos que resultaran positivas y que no supieran qué hacer. Eso es realmente terrible. La sede principal de la organización está en Londres, pero en cada región hay una sucursal y en todos los países también hay capítulos locales. Aquí en Panamá hay un capítulo que dirige Edith Tristán.

¿CUÁNTAS MUJERES COMPONEN LA ORGANIZACIÓN?

La organización la fundamos unas 30 mujeres infectadas por VIH, de las cuales sólo cinco estamos vivas. Actualmente, unas 15 mil mujeres de todo el mundo formamos parte de la organización, unas con mayor protagonismo que otras. Algunas hablan públicamente de su infección, otras no lo hacen. Ahora estamos en el proceso de incluir a niñas y adolescentes porque también están teniendo muchos problemas y necesitamos acompañarlas en ese proceso.

¿A DÓNDE PRETENDES LLEGAR CON LA MISIÓN QUE LLEVAS A CABO?

El VIH es un tema muy complejo que se ha politizado mucho. Impacta por las connotaciones que tiene. Hablar de sida es referirse a la intimidad de las personas, al uso del condón. Algunos lo plantean como una cuestión moral, porque está vinculado a las conductas íntimas. En función de eso se presenta el impacto político. Alrededor del SIDA hay muchos recursos económicos: los antirretrovirales, que son las drogas o medicamentos para controlar el VIH, son muy caros. Nuestra organización y yo pretendemos darle información a la gente, a las mujeres que no tienen el virus y a las niñas para que se cuiden y no resulten infectadas. Y a las que ya lo tienen, ayudarlas a enfrentar esta situación. Por más que estemos en 2009, es difícil enfrentar un drama de este tipo. Quienes padecen la enfermedad continúan siendo víctimas de discriminación, se quedan sin trabajo, se les echa a un lado.

¿ERES CANDIDATA AL PREMIO NOBEL DE LA PAZ?

Sí, por tercera vez. Me siento orgullosa del trabajo que estamos haciendo y eso demuestra que lo que hacemos se siente. Queremos hacer mucho más, pero nos hacen falta recursos. Con la nominación al Nobel, afortunadamente se nos están abriendo más puertas. Lo que queremos lograr es una respuesta a la pandemia, que no afecta únicamente a la gente que padece SIDA. Necesitamos que los gobiernos en el más alto nivel, los artistas, los medios de comunicación, los docentes, todos los sectores se involucren y empiecen a mirar el sida como su propio problema, pues todos tenemos alguna persona cerca que tiene VIH. Necesitamos que los mandatarios hablen del SIDA? si logramos esto, los presidentes les dirán a sus ministros de Economía que tienen que destinar fondos para contrarrestar el sida, para la prevención y la asistencia. Es por eso que éste es un asunto eminentemente político. En 2001 hubo una Asamblea de Naciones Unidas específicamente para tratar el VIH. El SIDA atraviesa todas las estrategias mundiales y sigue avanzando. Necesitamos pararnos firmes frente al problema. Ni los países ni los gobernantes han entendido su magnitud. Es por eso que nosotras estamos haciendo mucho hincapié en el tema de la campaña.

¿CÓMO ADQUIRISTE LA ENFERMEDAD?

No lo tengo muy claro, intuyo que por una relación sexual. No es una cuestión trascendente. El tema es qué haces a partir de tener VIH y cómo enfrentas esa realidad.

¿QUÉ ES LO MÁS IMPORTANTE EN TU VIDA?

Mi hijo, porque después de mi resultado positivo, no tendría uno más, aunque no cuestiono a las mujeres que quedan embarazadas cuando están infectadas. Tienen derecho a ser madres, pero también es muy fuerte esa decisión. Importante también es para mí vivir mi vida dignamente con honestidad y transparencia. Estoy conforme con la manera como realizo las cosas. Me complace el hecho de que hago algo positivo por otras personas.

-¿QUÉ POSIBILIDADES HAY DE QUE GANES EL PREMIO?

“La tercera es la vencida”, dicen. No, es una broma. Son circuitos que no manejamos. No podría decirte nada al respecto. La nominación, por supuesto, tiene que ver con la labor que hacemos, pero ganar o no es una decisión de gente que no sabemos quiénes son, ni cuánto saben del sida. Lo cierto es que en la postulación hay un reconocimiento implícito a la lucha de las mujeres que vivimos con sida. Y eso ya es un premio, ¿o no?

¿TE SIENTES DIFERENTE A LOS DEMÁS?

No me siento diferente, aunque al principio me costaba aceptar mi realidad. Diferente sí en el sentido de que tengo que estar pendiente de mi salud, las 24 horas al día. Tengo que tomar medicina todos los días. El tema del sida realmente lo he tomado como una enseñanza de vida.

¿PODEMOS DECIR QUE TU SITUACIÓN TIENE UN ASPECTO POSITIVO?

A nadie le gusta tener una enfermedad, pero cuando la situación se presenta y no la puedes modificar, uno tiene que aceptarla y sacarle provecho de alguna manera. Yo decidí hacerlo brindándole ayuda a los demás para que no les pase lo mismo que a mí. ¡Qué valor tendría estar llorando por los rincones! Las cosas de vida tienen sus matices. El tema es cómo quieres verlas. No es fácil ni tan difícil: es cuestión de aceptar las opciones. Te lamentas, o vives. En mi caso, es apostar por la vida.

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Las cosas de vida tienen sus matices. El tema es cómo quieras verlas. No es fácil ni tan difícil: te lamentas, o vives. En mi caso, es apostar por la vida”.

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SIDA MUNDIAL

2.1 Millones de personas murieron de SIDA en 2007.

33 Millones de personas viven con la enfermedad.

2.5 Millones de personas se enfermaron de SIDA en 2008.